martes, 4 de febrero de 2014

el cáncer y yo,una relación complicada.

Tengo 55 años, el cáncer no es nuevo para mí, he convivido con él en lucha  permanente con pocas treguas desde los veintipocos años, y he podido ganarle la batalla en dos ocasiones , estoy en una tercera ocasión de poder vencer "esta mano".
Mi cuerpo no es el mismo, cierto, estoy más desgastada, más cansada;pero también soy más "sabia" y he aprendido muchas más cosas que he añadido a la "mochila" de combate ,imprescindible en esta "guerra"contra un ADVERSARIO molesto Y NEFASTO; para terminar de decirle "hasta nunca"; porque SOLO PUEDE QUEDAR UNO.
Esa es la idea, y si ese UNO, es la persona, somos nosotros, mejor que mejor.
Estoy cansada de decir adiós a tantos amigos y personas queridas ,con proyectos vitales estupendos y en marcha que se han visto truncados que me siento erosionada , mordida , enfadada y rabiosa ante lo que significa esta palabra "CÁNCER", que engloba demasiado,  tan multiforme, rápida como una mordedura venenosa o tan lenta y callada que para algunos siempre es tarde.
Me he preguntado muchas veces, cual es mi posición en este mundo,porque a pesar de la gravedad de mi "compañero no querido", sigo aquí; mi psicóloga , María José, ( antes, Rafael, y Clara; muchas gracias a ellos, por su ayuda y por escucharme, por sacar de mi aquellos instrumentos que estaban arrumbados en  el desván de mi mente y que ahora me ayudan a hacer frente a todo este cóctel tremendo que a uno le puede  emborrachar y acabar con uno bien por euforia bien por depresión ) me anima a transmitir, porque se me da bien, a ayudar con la palabra, a crear opinión y a exponer ideas.
Espero que ayude mi testimonio.
Porque hay que ser positivo, en medio del dolor, y de lo demoledor del diagnóstico, a mi me han enseñado compañer@s a que hay que sonreir, porque esa sensación , es lo que compartimos con los demás y es lo que dejamos trasnslucir a los que nos rodean, familia,profesionales que nos atienden, amigos etc...
Eso si, no hay que correr , si se nos pide andar, no seamos ansiosos, y eso lo digo con conocimiento de causa, porque yo soy de esas que a pesar de las limitaciones quiere funcionar como si no las hubiera y no siempre es posible. Uno debe conocer su cuerpo.
Mi sarcoma es un cáncer de lo más raro, es de la malignidad más alta, es un leiomiosarcoma, cuya esperanza de vida es muy muy reducida; eso no me preocupa, yo voy al día adía, eso es importante. No hay que pensar en mañana sino disfrutar del momento que tenemos entre manos, cada día es diferente y tiene sus cosas buenas y también negativas;pero hay que paladearlo, distinguirlo,atesorar y separar; mañana está lejano ¿de qué sirve pensar en lo que va a ser , que es incierto,si dejamos escurrir entre los dedos lo que tenemos , lo que es, lo que está?.
Cuando a uno le dan el diagnóstico, es demoledor, sobre todo la familia y a veces uno mismo vive en primer lugar la negación;pero la enfermedad es tozuda, hay que asimilar con tranquilidad y sobre todo hacer preguntas a los expertos, hartarte de `preguntar hasta que quedes satisfecha, a mi me gusta que me cuenten la realidad, a otros no les gusta y prefieren que se les esconda; como en todo hay que respetar los criterios de las personas; pero a mi siempre me gustó la VERDAD, porque así uno se prepara mejor para la confrontación; PORQUE ESTO  ES UNA CONFRONTACIÓN, no un paseo, no unas vacaciones.
Cuando uno tiene información es más fácil tomar estrategias y ser positivo ,mantener la moral alta y las esperanzas aunque sean pocas; parece crudo, pero nacemos con la expectativa de morir algún día, la muerte es lo natural, solo que en nuestra cultura no lo asumimos como en otras , es algo antropológico, somos contingentes; pero es verdad que no entendemos que una vida se trunque  cuando nada más empieza, o cuando está en su plenitud, cuando puede dar mucho y recibir mucho todavía...
Hay que prepararse mentalmente, por eso nos ayudan tanto los nuestros y los psicólogos, también los profesionales de la salud (los que están vocacionalmente dispuestos, que son, desde luego, la inmensa mayoría). El desenlace final se debe contemplar, aunque no siempre es CAUSA /EFECTO.
Miradme a mi. Hay otros en mi situación, aunque no en España,ya dije que mi Leiomiosarcoma es rarísimo, yo tengo un gen, es algo que involucra al ADN, y que tiene que ver con mis otras enfermedades de huesos, que son autoinmunes, tienen un componente hereditario, que me ha ayudado , gracias a los Médicos, a saber que mi familia, la que me crió no era la mía biológica, sino una familia adoptiva.
En mi familia adoptiva no ha habido cáncer jamás, en estos niveles, ni enfermedades autoinmunes.
En mi familia biológica por lo que he podido investigar, aunque  se me han cerrado muchas puertas y ya no quiero abrirlas,si; mi madre murió de cáncer a los 57 años, quizá fuese un sarcoma, en aquellos tiempos, no se conocía bien la génesis ni la nomenclatura, hablo del año 97/99.
Tengo que agradecerles a los médicos norteamericanos que me trataron en el primer ataque del cáncer, cuando los médicos españoles, auténticas celebridades y profesores de Universidad, me desahuciaron, que me comprendieron y me cambiaron hábitos dañinos de vida: el primero la alimentación, modificaron mi dieta, la volvieron más mediterránea que nunca y ahora soy vegetariana, aunque me permito tomar huevos de vez en vez y algún lácteo sin cuajo animal; me hicieron una tabla de ejercicios que he seguido haciendo a lo largo de los años, y sobre todo he caminado mucho; hasta que un tumor rompió el hueso de mi pie izquierdo, pero he luchado por seguir caminando y lo he logrado, me ha costado años, no iba a consentir estar en silla de ruedas, la silla era algo momentáneo, uno debe ponerse metas de superación REALISTAS, he tenido suerte con  el médico rehabilitador y su equipo: el Dr. Fondevila, la Dra. Orellana y los fisios del Hospital de Teruel y del San José que por años me han atendido para estar sobre mis pies y "ser libre", valerme por mi misma.
Os estaréis preguntando , ¿que tratamiento te pusieron? ¿no hablas de la Quimio?, pues si, voy a hablar de esta controvertida terapia.
Mi madre, la biológica a la que he conocido a retazos, porque no tuve infancia, ni juventud con ella ( eso es otra historia) creo decía que no le dieran "calidad de muerte", refiriéndose a la quimioterapia; la verdad es que es en cierto modo es así. Son químicos que arrasan con todo, en mi caso no voy a hablar más que de la última quimio administrada, y le tengo horror, soy una mujer valiente, dura si cabe, aguanto el dolor, que puedo comprender;pero la quimioterapia con IFOSFAMIDAS, me produjo efectos que  a día de hoy, a un año pasado permanecen :mis dientes, mis huesos, mi sistema circulatorio, quemado, mi piel abrasada, sordera, sequedad y prurito en la dermis y en las mucosas, anemia, sistema inmunitario deficitario etc...
En mi caso la quimioterapia era neoayudvante, es decir antes de la operación, mi tumor era muy grande estaba aislado, la idea era aislarlo un poco más, pero no reducir su tamaño, sino que no invadiera ningún órgano que estaba rozando con él ; intestino, pulmón ,hígado, riñón,matriz, ovario, vejiga (estaba en el lado derecho); uno de los componentes era como "el agente naranja" usado por los marines en el Vietnam, parecido, y me tenían que lavar el organismo tres veces después de administrarlo, no obstante mis fluidos luego eran  de este color, este químico tuvieron que suprimirlo en las sesiones porque  casi me mata. Solo me lo pusieron en la primera sesión  de los tres días que consistía mi terapia.
Tuve que permanecer ingresada en Zaragoza para las sesiones.
Tuve que permanecer casi doce días ingresada en el Hospital de Teruel para salvar mi vida después de la primera sesión de quimio, porque tuve obstrucción intestinal, anemia neoplásica etc. etc. desde entonces llevo pañal, no me avergüenza decirlo,no controlo mis esfinteres y eso que hago ejercicios ; pero no voy a ser escatológica ni morbosa.
Cuando llegué a mi casa después de esto quería decir adiós, descansar de una vez, odio la morfina desde entonces, me producía delirios y visiones horribles; he decidido no ponérmela a pesar de los intensos dolores, solo admito unos pequeños parches con lidocaina y morfina con un tanto por ciento muy pequeño;pero tampoco me los pongo  sobre todo cuando puedo soportar el dolor con ejercicios mentales y meditación. 
Sé que a todo el mundo no le vale , porque cada uno somos un mundo; mis médicos dicen que somos un complejo no solo físico sino también mental y espiritual (refiriéndose a las emociones , al pensamiento, a lo que creemos) por eso también me animaron a expresarme a usar la música, la meditación , la lectura en la medida de lo posible, ya que he perdido mucha visión... recursos a mi favor.
Y es lo que hago, antes cuando podía permanecer mucho más tiempo en pie, y me encontraba mal, solía cocinar para los demás, eso me encantaba, del dolor salían cosas nutritivas, dulces maravillosos y equilibrados, regalos para mis amigos y familiares que les asombraban; otras veces me dedicaba a pintar y del dolor salían cuadros llenos de color ,atormentados, o brillantes, dependiendo de la persona a la que iban dirigidos.
¿Que quiero decir con esto?, la enfermedad, me ha abierto cauces, es un enemigo que se convierte en instrumento para superar obstáculos, para ponerse metas, realistas, como dije más arriba  y sentirse vivo, porque mientras que estamos aquí, en este mundo, en el medio en que nos ha tocado vivir, con las personas que nos rodean y que han unido nuestro camino al suyo uno ha de contribuir con lo que tiene , con lo que es  a mejorar, a ser y estar ... Hay que hacer un rincón luminoso allá donde estemos, aunque nos rodee la oscuridad.
No estoy diciendo nada raro, se puede.
Goya  escribió "MURIENDO Y APRENDIENDO", es cierto, aplicable a todos los momentos de la vida, y sobre todo una lección para los que tenemos esa espada de Damocles de esta "plaga" que es el cáncer sobre nuestras cabezas, no conoce fronteras de edad, de género, de status social ... de nada.
Vivir es hermoso, dejar huella lo es más y sobre todo SONREIR.
Mi recordado Jos, que recién se acaba de marchar, nos dijo que hay que sonreír siempre, traer mejoras, hacer todo lo que se pueda para el bien de la Humanidad, hacer incluso revoluciones;pero con una sonrisa, así se afronta todo mejor.
Estoy de acuerdo.
¡Alegría para el mundo!
Esta es la mejor medicina.
¡Os abrazo a tod@s!